Uniapneaa sairastavat kaipaavat tietoa omahoidon tueksi

Ensitietopäivä on usein tunnin tai pari kestävä tilaisuus, jossa terveydenhuoltoalan vastuuyksikön edustaja kertoo hiljattain tietyn diagnoosin saaneille perustietoa heidän sairaudestaan sekä sen hoidosta ja omahoidosta.

Hengitysliiton tekemän kyselyn (2024) mukaan lähes puolet sairastavista jää ilman kutsua ensitietopäiviin tai ilman ohjeita uniapnean seurannasta. Moni kokee myös laite- ja maskiopastuksen itselleen riittämättömänä.

Tietoa tarvitaan arkeen ja poikkeustilanteisiin

Hengitysliitossa kokemustoimijana toimivalle Anja Hentunen-Varikselle sairastavien tiedon tarve ei tule yllätyksenä. Hän ei itsekään saanut vuonna 2015 kutsua ensitietopäiville uniapneadiagnoosin saatuaan.

– Läksin CPAP-laitteen kanssa saman tien kotiin, mukanani vain laite ja lyhyt opastus, Hentunen-Varis muistelee.

Tiedontarpeen sisältö ja määrä voivat vaihdella paljonkin. Hentunen-Variksella ongelmia ei ollut itse laitteen käytössä, mutta maskin ja sen kostuttimen puhdistuksessa kylläkin. Tietoa sai joskus paremmin ja joskus huonommin.

– Ihmisen tulee saada riittävästi tietoa sairaudestaan ja sen hoitomuodoista, jotta omahoito voi onnistua. Pitää tietää, miten toimia normaalisti arjessa ja miten taas poikkeustilanteissa, Hentunen-Varis toteaa.

Hyvinvointialueiden välillä on eroja

Hengitysliittoon kertyneen kokemustiedon mukaan uniapneadiagnoosin saaneet ovat hyvin eriarvoisessa asemassa riippuen siitä, missä päin Suomea he asuvat. Hyvinvointialueet ratkaisevat hyvin itsenäisesti tiedontarjonnan, opastukset, laitevaihtoehdot ja laitteiden huoltoon liittyvät asiat.

Hentunen-Variksen mielestä hoitokontakteja ei ole riittävästi tarjolla ja monilla sairauden seuranta puuttuu kokonaan.

– Sairauden alkuvaiheessa on tärkeää saada tietoa ja neuvoja, mutta kysymyksiä voi herätä useammankin vuoden jälkeen, kun ihmisen elämässä tapahtuu muutoksia, Hentunen-Varis kertoo.

Luottamus terveydenhuollon ammattilaisiin rakentuu hyvien kokemusten ja kohtaamisten kautta.

– Kun hyviä kokemuksia kertyy, luottamuskin kasvaa. Jos kokemukset terveydenhuollosta ovat negatiivisia, on luottamusta vaikea rakentaa ja yhteydenoton kynnys kasvaa, Hentunen-Varis pohtii.

Onnistunut omahoito nostaa elämänlaatua

Pitkäaikaissairaus, kuten uniapnea, vaikuttaa siihen sairastuneen lisäksi myös hänen läheistensä elämään.

Uniapneaa sairastavan on tärkeää ylläpitää terveellisiä elintapoja, kuten painonhallintaa ja liikuntaa, sillä ne ovat olennainen osa omahoidon onnistumista.

– Olen motivoitunut omahoitoon ja CPAP-laitteen käyttöön, sillä olen saanut siitä apua ja lisää terveyttä, Hentunen-Varis sanoo.

Uniapnean kanssa voi oppia elämään hyvää elämää.